موضوع فعالیت بنیاد
موضوع فعالیت بنیاد ژنتیک در حوزه پیشگیری می باشد. تمامی فعالیتهای بنیاد غیر سیاسی و غیرانتفاعی می باشد. هیچ شخصی اعم از حقیقی یا حقوقی در آن سهمی ندارد و کسی حق برداشت مبلغی به عنوان سهم یا سود نخواهد داشت.
منابع تامین اعتبار بنیاد از طریق کمکهای بلا عوض دولتی و غیر دولتی و نیز جمع آوری هدایا، اعانات ، قبول وصیت و وقف و از درآمد سایر فعالیتهای و سایر کمک ها و تسهیلاتی که در جهت تامین منابع مالی بنیاد ضرورت دارد تامین می شود.
اهداف بنیاد عبارتند از:
- کمک به فرهنگ سازی و بهبود کیفیت زندگی و ارتقاء سطح سلامت جامعه هدف
- پیشگیری از معلولیت ها و بیماری های مرتبط با اختلالات ژنتیکی می باشد.
روشهای اجرایی اهداف:
- کمک به افزایش آگاهی عموم جامعه از بیماریهای ژنتیکی و پیشگیری از طریق برگزاری دوره های آگاه سازی, فرهنگ سازی اجتماعی, بهره گیری از ظرفیتهای اجتماعی, رسانه ای و پایگاه های مجازی.
- کمک به افزایش ضریب نفوذ خدمات مشاوره ژنتیک از طریق ایجاد مراکز مشاوره ژنتیک در محل مرکزی بنیاد وسایر شعب آن.
- کمک به افزایش دسترسی آحاد جامعه به خدمات مرتبط با پیشگیری از معلولیت های ناشی از اختلالات ژنتیک از طریق ایجاد ازمایشگاه تخصصی ژنتیک, مراکز خدمات تخصصی و حمایتی.
- هدایت و حمایت اجرای طرحهای پژوهشی کاربردی در حیطه پیشگیری و درمان معلولیتهای ناشی از اختلالات ژنتیکی.
- کمک به ارتقاء و بهره گیری از آمار و اطلاعات بالینی از طریق استفاده از بانک های ژنی ملی و بین المللی و یا ایجاد بانک اطلاعات ژنتیکی و بالینی بیماران.
- کمک به ارتقاء توان علمی متخصصان و کارشناسان و فعالان این عرصه از طریق برگزاری کارگاهها, همایش ها و دوره های آموزشی و باز آموزی کوتاه و بلند مدت.
- ارایه خدمات غربالگری, تشخیصی, پیشگیری و درمانی مرتبط.