موضوع فعالیت بنیاد

موضوع فعالیت بنیاد ژنتیک در حوزه پیشگیری می باشد. تمامی فعالیتهای بنیاد غیر سیاسی و غیرانتفاعی می باشد. هیچ شخصی اعم از حقیقی یا حقوقی در آن سهمی ندارد و کسی حق برداشت مبلغی به عنوان سهم یا سود نخواهد داشت.

منابع تامین اعتبار بنیاد از طریق کمکهای بلا عوض دولتی و غیر دولتی و نیز جمع آوری هدایا، اعانات ، قبول وصیت و وقف و از درآمد سایر فعالیتهای و سایر کمک ها و تسهیلاتی که در جهت تامین منابع مالی بنیاد ضرورت دارد تامین می شود.

اهداف بنیاد عبارتند از:

  1. کمک به فرهنگ سازی و بهبود کیفیت زندگی و ارتقاء سطح سلامت جامعه هدف
  2. پیشگیری از معلولیت ها و بیماری های مرتبط با اختلالات ژنتیکی می باشد.

روشهای اجرایی اهداف:

  1. کمک به افزایش آگاهی عموم جامعه از بیماریهای ژنتیکی و پیشگیری از طریق برگزاری دوره های آگاه سازی, فرهنگ سازی اجتماعی, بهره گیری از ظرفیتهای اجتماعی, رسانه ای و پایگاه های مجازی.
  2. کمک به افزایش ضریب نفوذ خدمات مشاوره ژنتیک از طریق ایجاد مراکز مشاوره ژنتیک در محل مرکزی بنیاد وسایر شعب آن.
  3. کمک به افزایش دسترسی آحاد جامعه به خدمات مرتبط با پیشگیری از معلولیت های ناشی از اختلالات ژنتیک از طریق ایجاد ازمایشگاه تخصصی ژنتیک, مراکز خدمات تخصصی و حمایتی.
  4. هدایت و حمایت اجرای طرحهای پژوهشی کاربردی در حیطه پیشگیری و درمان معلولیتهای ناشی از اختلالات ژنتیکی.
  5. کمک به ارتقاء و بهره گیری از آمار و اطلاعات بالینی از طریق استفاده از بانک های ژنی ملی و بین المللی و یا ایجاد بانک اطلاعات ژنتیکی و بالینی بیماران.
  6. کمک به ارتقاء توان علمی متخصصان و کارشناسان و فعالان این عرصه از طریق برگزاری کارگاهها, همایش ها و دوره های آموزشی و باز آموزی کوتاه و بلند مدت.
  7. ارایه خدمات غربالگری, تشخیصی, پیشگیری و درمانی مرتبط.